O tratamento domiciliar e profilático trouxe muitos benefícios para as pessoas com hemofilia, mas para que ele dê certo, algumas regras precisam ser seguidas. Para garantir que os pacientes do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) estão seguindo os procedimentos de forma adequada, a equipe do ambulatório promoveu mais uma edição do Projeto Infusão Segura. Por meio dele, os pacientes e seus familiares têm a oportunidade de atualizar a rotina do tratamento domiciliar e ajustar a conduta terapêutica, caso haja necessidade.

Conforme explica a assistente social do HBH, Nadma Silva, esse é o momento de alinhamento entre a teoria e a prática. “O treinamento não deve ser encarado como uma prova e sim como um momento de aprendizado. Reunimos em média 15 pacientes em cada encontro para que consigamos fazer o acompanhamento individualizado e podermos corrigir se algo estiver sendo executado de forma inadequada”, afirma.

A enfermeira Adriana Drumond acrescenta que os pacientes estão ali para serem observados e orientados. “O treinamento não visa reprovar ninguém. Através dele, nossa equipe vai poder fazer ajustes na conduta de cada um. A prática ajuda muito, mas a técnica é fundamental e precisa ser seguida à risca. E nós estamos aqui para corrigir e reorientar as atitudes. Este é o momento do paciente, ou do familiar, repetir o que faz no dia a dia. E pode ser que alguém tenha alterado o processo... que eu costumo dizer que é como dirigir. No dia de tirar a carteira de motorista todo mundo faz tudo direitinho. Depois que está com a carteira de habilitação na mão, acaba relaxando e não para numa parada obrigatória, por exemplo. Só dá uma olhada e, se não há carro, passa direto. Com a profilaxia acontece do mesmo jeito. Mas ela exige uma rotina que precisa ser seguida sem pular nenhum passo”, exemplifica.

Todos os pacientes que participaram do treinamento, promovido na última sexta-feira, 15/02, realizam a profilaxia domiciliar, com acompanhamento do médico de referência do HBH. Diego Alves, portador de hemofilia A grave, estava presente no encontro juntamente com seus três sobrinhos que também são portadores da doença. “Eu mesmo faço a infusão em mim, três vezes na semana, e também aplico o fator nos meus sobrinhos. A minha vida mudou radicalmente depois que comecei a fazer profilaxia domiciliar. Antes, eu tinha que comparecer à Hemominas toda semana por causa dos sangramentos. Com a profilaxia, não tive mais problemas”, relata.

Tratamento profilático

Profilaxia é uma parte da medicina que estabelece medidas preventivas para a preservação da saúde de uma população. No caso da hemofilia, o tratamento profilático consiste na administração venosa do fator de coagulação, que previne a ocorrência de hemorragias – uma das manifestações clínicas mais recorrentes nos pacientes portadores da doença.

A farmacêutica do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), Andrea Vilela, ressalta a importância dessa conduta no tratamento da hemofilia. “Seguir esse procedimento vai fazer com que os pacientes tenham uma melhoria na qualidade de vida. Nas crianças, a profilaxia é fundamental para evitar sequelas articulares, causadas pelos sangramentos comuns em quem não segue esse tratamento”, explica.

Esse posicionamento foi reforçado pela pedagoga Sônia Santos. “Precisamos fortalecer a importância da profilaxia entre os nossos pacientes. Com o tratamento, a tendência é a diminuição dos casos de pessoas com deficiência física em decorrência da hemofilia. E a geração que está vindo agora pode questionar a sua relevância. Por isso, é fundamental que a família sirva de exemplo para as novas gerações que estão vindo e que não vivenciam as sequelas que a falta da profilaxia pode causar. É importante seguir o protocolo, participar das reuniões e procurar a equipe multidisciplinar sempre que sentir necessidade”, esclarece.

Atenção multidisciplinar

O Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) conta com uma equipe multidisciplinar da qual fazem parte profissionais das áreas de psicologia, pedagogia e fisioterapia (entre outros), que também auxiliam no tratamento da hemofilia.

O setor de psicologia é responsável pelo trabalho de acolhimento do paciente, sendo que o primeiro contato com a equipe deve ser agendado no setor de cadastro do HBH. “Os psicólogos são responsáveis pelo trabalho educativo com relação às condições de vida dos hemofílicos, prestando apoio aos pacientes e à família”, afirma a psicóloga Alice Rosa.

O setor de pedagogia realiza o trabalho de orientação no contexto escolar. “Os pedagogos do HBH repassam informativos a serem levados nas escolas a fim de esclarecer aos docentes sobre a doença. Faz também um trabalho relacionado à dificuldade de aprendizado que alguns pacientes podem apresentar, devido às faltas decorrentes de complicações da doença. Nesses casos, fazemos o diagnóstico e o encaminhamento adequado”, informa a pedagoga Sônia Santos.

O setor de fisioterapia tem como objetivo melhorar a função articular dos hemofílicos e com isso, diminuir as dores. A orientação do fisioterapeuta Eder Santos é que “quando o paciente agendar a consulta médica, agende também a avaliação fisioterápica”.